Funds Raised: 1551.75
Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, οι γονείς του αντιλήφθηκαν υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής...
Από τότε, ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, δίνει καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει πράγματα που εμείς οι υγιείς άνθρωποι τα θεωρούμε δεδομένα, όπως για παράδειγμα ο έλεγχος κεφαλής. Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική μέχρι στιγμής θεραπεία που λαμβάνει και χάρη σ΄αυτήν εξακολουθεί να είναι μαζί μας, είναι ένα φάρμακο που λέγεται spinraza και διατηρεί τον ασθενή σε μία σχετικά καλή κατάσταση.
Η μοναδική θεραπεία για τον Παναγιώτη Ραφαήλ είναι η γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία.
Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Αυτό που ζητάμε είναι να ακουστεί η ιστορία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ όσο το δυνατόν πιο δυνατά ώστε να εξασφαλίσουμε την πολυδάπανη θεραπεία άμεσα.
ΑΥΤΗ ΤΗΝ ΣΤΙΓΜΗ οι ΜΟΝΟΙ που έχουν απομείνει και δίνουν ΕΛΠΙΔΕΣ για την ΖΩΗ του Παναγιώτη Ραφαήλ είναι οι απλοί άνθρωποι από όλο τον πλανήτη που με την μορφή "τσουνάμι" έχουν αρχίσει μια εκστρατεία ώστε να συγκεντρώσουν τα χρήματα που απαιτούνται για να πάει το παιδί στην Αμερική.
Έτσι έχουν δημιουργηθεί λογαριασμοί για την συγκέντρωση χρημάτων
Οι τραπεζικοί λογαριασμοί που έδωσαν στη δημοσιότητα οι γονείς του Παναγιώτη - Ραφαήλ είναι οι ακόλουθοι:
Όνομα: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
Απαραίτητη ΠΡΟΥΠΟΘΕΣΗ στην κατάθεση οποιουδήποτε ποσού στους λογαριασμούς αυτούς είναι να γράφεται ως ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ το όνομα ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ (επώνυμο του μικρού)
Σημειώνεται ότι ο Δικαιούχος MDA Ελλάς είναι ένα φιλανθρωπικό σωματείο για τη φροντίδα ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις.
Σκοπός μας είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των μελών του με νευρομυϊκή πάθηση.
Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, οι γονείς…
